الناعور ليس مرضا مميتا. مع ذلك يحتاج الـ (2000) مريض/ة تقريبا الموجودين في سورية (ونسبة المرض في سورية هي النسبة العالمية نفسها)، إلى عناية خاصة ودراية، وهو ما تقوم به الجمعية السورية لمرضى الناعور، الوحيدة في سورية التي تهتم بهذا الأمر.

في إطار نشاطاتها، أقامت الجمعية احتفالا في حلب ظهر 10/4/2010، بمناسبة اليوم العالمي للناعور الذي يصادف 17 نيسان من كل عام، فيما ستقيم ندوة مفتوحة في دمشق، (فندق الكارلتون، الساعة 5 مساء، يوم السبت 17/4/2010) تعرف من خلالها بالمرض، وبالجمعية، وبدور الإعلام في نشر التوعية تجاه هذا المرض.

في احتفالية حلب نظم الاحتفال فريق عمل الجمعية مع بعض المتطوعين/ات بمشاركة أكثر من 100 طفل مصاب بالناعور.
وضمت الاحتفالية أطفال مدينة حلب مع زملائهم القادمين من دمشق وذلك أمام ساحة قلعة حلب، وشاركهم الاحتفال الدكتور احمد عمار طلس مدير صحة حلب، والدكتور احمد الشيخ مدير مشفى الأطفال بحلب، والدكتور زاهر البطل مدير مشفى زاهي ازرق بحلب، وإعلاميين من المدينة بالإضافة إلى أهالي الأطفال.
بدأ الحفل الساعة الثانية عشرة ظهرا تحت "لن نتوقف عن تلوين الوجود" شعار احتفالية اليوم العالمي للناعور لعام 2010.
لون الأطفال مع الفنانة التشكيلية عتاب حريب صفحات الرسم البيضاء بأمنياتهم وأحلامهم لتزهر في مستقبلهم صورا جميلة بدلا من معاناتهم، وكانت ألوانا زاهية شكلت معرضهم الثاني في حلب بعد دمشق.
كما بنت أيادي أطفال مدينتي دمشق وحلب لوحة كبيرة زينت أرض ساحة قلعة حلب بأجمل الألوان.
وزخرف الأطفال حصالات فخارية وزعتها الجمعية برسومات وألوان قوس قزح، في نشاط هدف إلى لفت انتباه الأطفال إلى كيفية التخطيط لإنجاز مشروع مالي صغير تجمعه هذه الحصالات، ويتم فتحه في الاحتفال القادم عام 2011، كخطوة من أجل الاعتماد على الذات والانطلاق في الحياة مستقبلا.

صعد أطفال الناعور أدراج قلعة حلب بخطواتهم البطيئة المراعية لوضعهم الصحي، فالنزوف المفصلية المتكررة، والمعالجة غير المناسبة التي قدمت لهم في مسيرة عمرهم الصغير، تركت أثرا على حركتهم.
وعند باب القلعة أطلقوا طائراتهم الورقية التي دونت خواطرهم المستقبلية على أجنحتها، والتي قام بصنعها طفل الناعور ماجد عيد من دمشق.
فيما أطلقوا في سماء المدينة بوالينا ملونة باللونين الأبيض (لون الأمل)، والأحمر (لون دم أطفال الناعور النازف)، في رسالة تؤكد أن العناية الصحيحة تفيض أملا بالوقاية من هذا المرض المصنف واحدا من أمراض الدم.
السائحون وزوار القلعة شد انتباههم هذا النشاط المميز، فأطلقت التساؤلات حول ما هو مرض الناعور، وكيف نتعامل معها، وما هي طرق دعم هؤلاء الأطفال، وكيف تعمل الجمعية.. الأمر الذي شكل تلبية مباشرة لواحد من أهداف الجمعية المتمثل بالتعريف بهذا المرض والتوعية بطرق التعامل الصحيحة والعلمية مع آثاره.
الحفل الجميل المزركش بضحكات الأطفال تضمن أيضا بعض الهدايا البسيطة التي قدمت من الجمعية إلى بعض الأشخاص تقديرا لدورهم:
-  الطفل حسام ميشو من مدينة حلب: أفضل مريض لعام 2009 لتميزه وثقته بنفسه ووعيه تجاه معاناته وأخلاقه المتميزة .
- السيدة ملك شعبو "ام يزن": أفضل أم لعام 2009 لرعايتها المتميزة لأبنائها الذين فقدتهم كـ"شهداء مرضهم" كما عبرت بغصة، إذ كان يجب أن يكون "حسن ويزن" مع زملائهم الآخرين هذا العام لولا تضافر الأخطاء الاجتماعية والطبية (المتمثلة بعدم تقديم العلاج المناسب في الواقت المناسب)!. وبالرغم من حالة العزاء التي تمر بها لفقدان الولد الثاني يزن منذ أيام فقط، أصرت السيدة ملك أن تشارك الجمعية حفلها كما اعتادت، وهي التي تشارك في كل نشاط للجمعية معتبرة أن مرضى الناعور جميعا هم أبناءها لا يقلون منزلة عن من فقدتهم "حسن ويزن".
- السيد جميل الهبود: أفضل أب لعام 2009 لمساندته ودعمه الدائم. فقد قرر تحدي العادات الاجتماعية السيئة، ووقف إلى جانب زوجته في رعاية أطفالهما المصابين بالناعور، خصوصا أثناء العمل الجراحي الذي أجري لولده حسن، والذي يعد من العمليات الجراحية الهامة والخطيرة (تصحيح جنف). فيما ما يزال العديد من الأشخاص يتخلون عن زوجاتهم متهمين إياهن بأنهن "أصل البلاء"! السيد جميل أظهر قيمة الإنسان في بلدنا حين قرر أنه رب أسرة بحق، وأنه لا يتخلى عن كرامته ومسؤوليته من أجل بعض القيم البالية.
- الشاب المهندس خالد تسابحجي: أفضل متطوع لعام 2009 على الجهود التي يبذلها ويقدمها بكل محبة ورغبة منه لتقديم المزيد لهذا العمل الإنساني.
- الفنانة التشكيلية عتاب حريب: التي لونت سماء أطفال مرضى الجمعية بألوان من عبق ريشتها لتعلمهم رسم كل ما هو جميل في الوجود.
احتفالية حلب في اليوم العالمي لمرضى الناعور، شكلت نشاطا مميزا للجمعية السورية لمرضى الناعور التي وقعت مؤخرا اتفاقية مع السفارة اليابانية قدمت من خلالها منحة لإنشاء مخبر متطور لخدمة مرضى الناعور، تحاول وزارة الصحة السورية، بطريقة غامضة وغير مفهومة، الاستيلاء عليها تحت حجج ومبررات غريبة لا يمكنها فهمها في أي سياق! إذ أرسلت الوزارة كتابا إلى وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل تحتج فيه على أحقية الجمعية (الوحيدة في سورية) بإنشاء مثل هذا المخبر! كما لو أن الوزارة أرادت أن تقول: لا لأي عمل مجتمعي في هذا المجال! فهذا احتكارنا الخاص!
ومن الواضح أن وزارة الصحة تخطئ خطأ فادحا في هذا الشأن. فبينما يجب عليها أن تزيد من دعمها ومساندتها، ليس للجمعية السورية لمرضى الناعور فحسب، بل لأي جمعية تنشط في دعم مرضى أي نوع من الأمراض، لما في هذا من فائدة للمرضى أنفسهم، وتخفيفا من الضغط على الوزارة نفسها، يبدو أن هناك في الوزارة من لا يردعه ضميره عن أن يدوس مصالح المرضى في سورية لأجل غايات غير مفهومة!
وما يثير هنا أن العديد من الأشخاص يؤكدون أن هذا يتناقض مع تفكير السيد وزير الصحة! فإذا كان كذلك، وهو ما نأمله، فكيف يمكن لمثل هذه الحرب الصريحة على الجمعية أن تكون؟ وكيف يمكن أن تمر قرارات مثل قرار أن يكون الممثل عن جامعة دمشق في اللجنة الوطنية لمرضى الناعور "غير منتسب لأي جمعية تعنى بهذا المرض"؟! وكيف يمكن أن تحارب الوزارة منحة من أجل إنشاء مخبر هو الأكثر تطورا من نوعه في هذا المجال؟! وهل هناك من يراجع هذه القرارات والتصورات قبل أن تختم وتشوه صورة الوزارة ودورها؟!

*- الجمعية السورية لمرضى الناعور تدعوكم/ن لحضور الندوة المفتوحة الخاصة باليوم العالمي لمرضى الناعور، في فندق الكارلتون بدمشق، يوم السبت 17/4/2010، والتي ستتضمن تعريفا مختصرا بالمرض، وبالجمعية، وبدور الإعلام، ونقاشا مفتوحا حول المرض وكيفية التعامل معه.

---

- (احتفالية في حلب باليوم العالمي لمرضى الناعور، ودعوة لاحتفالية دمشق)

خاص: نساء سورية